Omahoitovalmennukseen osallistumisen merkitys varhaisvaiheen muistisairautta sairastavien ja heidän puolisoidensa elämäntyytyväisyyteen | Julkaisut @SeAMK

Omahoitovalmennukseen osallistumisen merkitys varhaisvaiheen muistisairautta sairastavien ja heidän puolisoidensa elämäntyytyväisyyteen

kategoria: 2024, Journal
#

Hilma Tölli, Seinäjoen ammattikorkeakoulu, HUS
Katri Turunen, Orcid ID: 0000-0001-6529-1046, Seinäjoen ammattikorkeakoulu
Laura Rautiainen, Orcid ID: 0009-0007-0709-3843, Vanhustyön keskusliitto
Anu Jansson, Orcid ID: 0000-0001-6531-2054, Vanhustyön keskusliitto

Suositeltu viittaus: Tölli, H., Turunen, K., Rautiainen, L., & Jansson, A. (2024). Omahoitovalmennukseen osallistumisen merkitys varhaisvaiheen muistisairautta sairastavien ja puolisoidensa elämäntyytyväisyyteen. SeAMK Journal, 1, artikkeli 1. URN: https://urn.fi/URN:NBN:fi-fe2024041718850

Tiivistelmä: Vanhustyön keskusliiton Omahoitovalmennus on ryhmätoimintaa pariskunnille, joista toisella on varhaisvaiheen muistisairaus. Omahoitovalmennus tarjoaa pariskunnille ennaltaehkäisevää tukea voimavarojen ja omahoitotaitojen vahvistamiseksi. Tutkimuksessa kuvataan ryhmään osallistuneiden elämäntyytyväisyyttä ja siihen liittyviä tekijöitä. Aineisto kerättiin ennen Omahoitovalmennuksen alkua, ja sen päätyttyä kyselyllä ja analysoitiin tilastollisesti kuvailevia menetelmiä käyttäen. Sosiaalinen kanssakäyminen, tyytyväisyys ihmissuhteisiin ja turvallisuuden tunne olivat yhteydessä elämäntyytyväisyyteen. Omahoitovalmennuksessa toisten tapaaminen, yhdessä käydyt keskustelut, vertaistuki ja uuden tiedon saaminen olivat merkityksellisiä sekä varhaisvaiheen muistisairautta sairastaville henkilöille että heidän puolisoilleen. Tutkimuksen tuottamaa kuvailevaa tietoa voidaan hyödyntää Omahoitovalmennuksen kehittämiseen sekä sen vaikuttavuutta selvittävien jatkotutkimusten suunnitteluun.

Avainsanat: muistisairaat, vertaistuki, ryhmätoiminta, kuntoutuminen, kuvaileva tutkimus

English summary: Life satisfaction and related factors among older individuals with dementia and their spouses in the self-management coaching program (Title). The Circle of Couples self-management groups (CoC) offered by the Finnish Association for the Welfare of Older Adults are intended for individuals in the early stages of dementia and their spouses. The Circle of Couples provides preventive and group-based coaching to support the participants’ resources and self-management skills. The purpose of the study was to examine the life satisfaction of those who participated in the group and related factors. Data was collected through a questionnaire before the CoC began and after it ended, and it was statistically analyzed using descriptive methods. According to the results, social interaction, satisfaction with relationships, and a sense of security were associated with life satisfaction. Meeting others and having discussions, as well as peer support and acquiring new knowledge, were significant for both individuals with early-stage dementia and their spouses in the CoC. The results of this descriptive study can be utilized in planning further research investigating the effects and significance of CoC from the perspective of rehabilitation, as well as in developing group activities.

Key words: Peer support, group activities, recovery, descriptive study

1. Johdanto

Yhä useamman ihmisen – oman tai läheisen – vanhuuteen liittyy muistisairaus (WHO, 2019, s. 1).  Muistisairaudet ja niihin liittyvät oireet johtavat moniin vaikeuksiin arjen toiminnoissa ja lisäävät sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujen tarvetta (Muistiliitto, 2019, s. 8–9; Ngandu & Kivipelto, 2018, s. 2551). Näin ollen ne ovat sekä inhimillisesti että kansanterveyden ja -talouden näkökulmasta merkittävä haaste. Suomessa noin 23 000 henkilöä sairastuu vuosittain muistisairauteen (Roitto ym., 2024, s. 413). On yhä tärkeämpää panostaa muistisairauksien riskin pienentämiseen esimerkiksi vaikuttavaksi todetun suomalaisen FINGER-toimintamallin mukaisesti (Kivipelto ym., 2019, s. 185) varhaiseen muistisairauden oireiden tunnistamiseen ja diagnostisointiin sekä hyvään hoitoon ja kuntoutukseen. Hoidossa ja kuntoutumisessa keskeistä on muun muassa muistisairaiden ja heidän läheistensä sosiaalinen tukeminen sekä kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin ja voimavarojen edistäminen (STM & SKL, 2020, s. 12; WHO, 2017, s. 5, 22–25).

Varhaisella muistisairauden diagnoosilla, hoidolla ja kuntoutumista tukevilla toimilla on mahdollista edistää iäkkäiden muistisairaiden ja heidän läheistensä hyvinvointia, elämänlaatua ja toimintakykyä (STM, 2012, s. 7–8). Järjestöjen ja yhdistysten toiminta on tällöin merkittävässä roolissa (Muistiliitto, 2019, s. 8; Piolatto ym., 2022, s. 1; WHO, 2017, s. 12). Tässä tutkimuksessa selvitetään Vanhustyön keskusliiton kehittämän Omahoitovalmennus-toiminnan (VTKL, 2021) merkitystä varhaisvaiheen muistisairautta sairastaville ja heidän puolisoilleen huomioiden heidän tyytyväisyytensä elämään.

VTKL:n Omahoitovalmennus on valmentavaa ja tavoitteellista ryhmätoimintaa muistisairauden varhaiseen vaiheeseen. Omahoitovalmennus-ryhmät tukevat iäkkäitä pariskuntia uudessa elämäntilanteessa muistisairauden kanssa. Tavoitteena on osallistujien minäpystyvyyden, osallisuuden, voimaantumisen, omahoitotaitojen ja hyvinvoinnin vahvistaminen (Laakkonen ym., 2016, s. 759; VTKL, 2021). Keskeistä on vertaistuki sekä pariskuntien toiveet ja tavoitteet (Rautiainen, 2021, s. 31, 45, 47). Iäkkäille pariskunnille suunnatuissa Omahoitovalmennus-ryhmissä parisuhde nähdään voimavarana.

Omahoitovalmennus-toiminta pohjautuu vaikuttavaksi todettuun Ystäväpiiri-toimintaan (Jansson & Pitkälä, 2021, s. 714–715; Pitkälä ym., 2009, s. 792). Molempien toimintamallien taustalla on tuloksellinen ja pitkäaikainen tutkimus- ja kehittämistyö. Satunnaistetun kontrolloidun interventiotutkimuksen mukaan Omahoitovalmennus kohensi muistisairaiden osallistujien kognitiota ja paransi puolisoiden elämänlaatua (Laakkonen ym., 2016, s. 752). Osallistuminen Omahoitovalmennukseen antoi iäkkäille pariskunnille tunteen siitä, etteivät he olleet yksin muistisairauden kanssa, ja ryhmään osallistuminen rohkaisi pariskuntia puhumaan muistisairaudesta avoimesti (Rautiainen, 2021, s. 43–45). Ryhmässä kiteytyi kokemus siitä, että elämä voi jatkua hyvänä myös muistisairauden kanssa.

Varhaisvaiheen muistisairaille ja heidän läheisilleen kohdistetut ryhmäinterventiot, kuten tuki- ja vertaisryhmät, voivat lievittää osallistujien masennusoireita sekä edistää elämänlaatua ja itsetuntoa (Leung ym., 2015, s. 1, 7; Smith ym., 2018, s. 1459; Tonga ym., 2020, s. 1, 7). Omahoitotaitoja edistävät interventiot voivat auttaa varhaisvaiheen muistisairaita osallistumaan aktiivisesti sairautensa hoitamiseen (Martin ym., 2015, s. 419; Quinn ym., 2016, s. 1154).

Varhaisvaiheen muistisairauden omahoidossa on keskeistä tiedonsaanti, tiedonvaihto ja sosiaalinen tuki sekä tunteiden ilmaisuun ja jakamiseen liittyvät tekijät (Jiao ym., 2022, s. 1, 7; Quinn ym., 2016, s. 1154). Etenkin puolisoiden hyvinvointia tukee ymmärrys sopeutumista ja voimavaroja vahvistavista keinoista (Roche, 2016, s. 80). Omahoitotaitojen ja muistisairauteen liittyvän tiedon lisääntyminen ja sosiaalinen tuki sekä vertaisryhmiin osallistuminen voivat edistää omaishoitajina toimivien läheisten hyvinvointia ja toimijuutta. Sairastumisen myötä varhaisvaiheen muistisairaat ja heidän läheisensä voivat joutua luopumaan itselleen tärkeistä asioista, kuten sosiaalisista suhteista, harrastuksista ja itsenäisyyttä ylläpitävistä tekijöistä, mikä voi heikentää psykososiaalista hyvinvointia (Chacko ym., 2015, s. 496; Protoolis ym., 2021, s. 360).

Tuki- ja vertaisryhmätoimintojen on todettu vahvistavan iäkkäiden osallistujien elämäntyytyväisyyttä (Kim ym., 2020, s. 5–6, 8; Maddux, 2018, s. 14–15; Martyr ym., 2018, s. 2130, 2134; Gjernes, 2017, s. 2241). Elämäntyytyväisyyttä on määritelty monin eri tavoin ja näkökulmin. Pavotin & Dienerin (1993, s. 164) mukaan se on yksilön tietoista arviota omasta elämästään ja elämänlaadustaan suhteessa terveyteen, toimintakykyyn, elintasoon, suoriutumiseen, osallisuuteen, yhteisöllisyyteen, turvallisuuteen, ihmissuhteisiin ja luottamukseen tulevaisuudesta. Elämäntyytyväisyyttä tarkastellaan usein osana mielen hyvinvointia erityisesti hedonisen hyvinvoinnin näkökulmasta (Cummins, 2005, s. 704; Pavot & Diener, 2008, s. 137; Tomyn & Cummins, 2011, s. 897).

Iäkkäiden ihmisten elämäntyytyväisyyteen vaikuttavat muun muassa taloudellinen tilanne, koettu terveydentila, sairauksien oireiden määrä, suoriutuminen päivittäisistä toiminnoista sekä sosiaaliset tekijät (Eloranta ym., 2013, s. 234; Enkvist ym., 2012, s. 140; Kim ym., 2020, s. 8; Ng ym., 2017, s. 1; Pynnönen ym., 2021, s. 2557). Yksinäisyys, masentuneisuus ja sosiaaliseen kanssakäymiseen liittyvät vaikeudet ovat yleisimmät elämäntyytyväisyyttä heikentävät tekijät iäkkäillä ja myös muistisairauteen sairastuneilla (Kim ym., 2020, s. 5–6, 8). Toimivat ihmissuhteet ja sosiaalinen sitoutuneisuus on yhdistetty muistisairautta sairastavien parempaan elämänlaatuun ja hyvinvointiin, kun taas niitä heikentäviä tekijöitä ovat muassa mielialan lasku ja omaishoitajan heikentynyt hyvinvointi (Martyr ym., 2018, s. 2130, 2134).

Muutos jollakin elämän osa-alueella voi vaikuttaa kokemukseen elämäntyytyväisyydestä (Pavot & Diener, 2008, s. 140). Omahoitovalmennuksessa tavoitteena on valmentaa osallistujia muistisairauteen sairastumiseen liittyvien muutosten äärellä. Elämäntyytyväisyys on kiinnostava tutkimuskohde, koska sitä on tutkittu vain vähän muistisairauteen sairastuneilla, ja usein arvio heidän elämäntyytyväisyydestään perustuu läheisen tai ammattilaisen näkemyksiin (Martyr ym., 2018, s. 2133). Omahoitovalmennus-toimintaan liittyvissä tutkimuksissa elämäntyytyväisyyttä ei ole aikaisemmin tutkittu, vaikka valmennukseen sisältyy monia sosiaaliseen tukeen liittyviä tekijöitä, jotka voivat vaikuttaa elämäntyytyväisyyden kokemukseen.

Tämän tutkimuksen tarkoituksena on selvittää Omahoitovalmennus-ryhmään osallistuneiden varhaisvaiheen muistisairautta sairastavien ja heidän puolisoidensa elämäntyytyväisyyttä ja ryhmään osallistumisen merkitystä siihen. Tutkimuskysymykset ovat:

1. Miten Omahoitovalmennus-ryhmään osallistuneet kokivat elämäntyytyväisyyden ennen ryhmään osallistumista ja sen jälkeen?
2. Millainen merkitys Omahoitovalmennus-ryhmään osallistumisella oli osallistujien elämäntyytyväisyyteen?

2. Aineisto ja menetelmät

Tutkimuksessa hyödynnettiin VTKL:n keräämää aineistoa Omahoitovalmennus-ryhmiin osallistuneilta. Aineisto kerättiin postikyselynä vuosina 2020 ja 2021. Omahoitovalmennus-ryhmiä järjestettiin useilla eri paikkakunnilla Suomessa. Ryhmät tapasivat kerran viikossa kahden kuukauden ajan. Omahoitovalmennus-ryhmiä ohjasivat valmentavalla toimintaotteella siihen koulutetut sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset ja vapaaehtoistoimijat. Koronapandemian vuoksi osa ryhmistä toteutettiin etäyhteydellä verkossa toimivina ryhminä.

Osallistujat olivat pariskuntia, joista toisella oli varhaisvaiheen muistisairaus. Tämän tutkimuksen aineiston keruussa käytetyt kyselylomakkeet jaettiin kaikille osallistujille pariskuntien alkuhaastattelun yhteydessä ennen ryhmän alkua ja heti viimeisen ryhmätapaamisen jälkeen. Osallistujia informoitiin kyselyn sisällöstä ja tarkoituksesta, ja heillä oli riittävästi aikaa tutustua lomakkeeseen. Lomakkeen palauttaminen tulkittiin tietoiseksi suostumukseksi vastausten käyttämiseen toiminnan tutkimiseen ja kehittämiseen. Tutkimuksen tiedon keruussa, aineiston analysoinnissa ja tulosten raportoinnissa noudatettiin hyvää tieteellistä käytäntöä. Muistisairaat osallistujat ja heidän puolisonsa täyttivät molemmat omat kyselylomakkeet ja kyselyyn vastattiin ilman ulkopuolista apua (/ryhmänohjaajat eivät auttaneet kyselyn täyttämisessä). Osallistujat palauttivat vastaukset postitse 1–3 kuukauden kuluessa. Kyselyihin osallistuminen oli vapaaehtoista, ja tiedot kerättiin tunnistamattomina ja luottamuksellisesti. Kyselyt eivät olleet yksilöityjä tiettyyn vastaajaan ennen ja jälkeen Omahoitovalmennus-ryhmää.

Tutkimuksen aineisto muodostui yhteensä 153 henkilön vastauksista. Kyselyn vastaanotti ennen Omahoitovalmennus-ryhmän alkamista 112 henkilöä, joista 96 palautti lomakkeen. Toteutuneiden Omahoitovalmennus-ryhmien jälkeen kyselyn vastaanotti 108 henkilöä, joista 57 palautti lomakkeen. Vastausprosentti oli 86 ennen ryhmää ja 53 sen jälkeen. Kyselyt sisälsivät strukturoituja monivalintakysymyksiä ja avoimia kysymyksiä. Taustatietoina selvitettiin ikä, sukupuoli, koulutustaso, muistisairausdiagnoosin ajankohta, taloudellinen toimeentulo ja lisäksi osallistujia pyydettiin vastaamaan, kokevatko he itsensä terveeksi tai sairaaksi ja onko heillä päivittäistä avuntarvetta.

Osallistujien elämäntyytyväisyyttä selvitettiin kysymällä, ovatko vastaajat tyytyväisiä elämäänsä (kyllä/ei). Vastaavaa kysymystä on käytetty monissa muissa elämäntyytyväisyyttä selvittäneissä tutkimuksissa (Aarnio ym., 2020, s. 170; Eloranta ym., 2013, s. 235; Ferrand ym., 2014, s. 107). Elämäntyytyväisyyteen liittyen osallistujilta kysyttiin tuntevatko he masentuneisuutta harvoin tai ei koskaan, toisinaan tai usein ja kokevatko he elämänsä turvalliseksi vaiko eivät.  Osallistujilta kartoitettiin myös, ovatko he joutuneet luopumaan heille tärkeistä asioista muistisairauden myötä, ja vastausta oli mahdollista tarkentaa avovastauksella.

Ihmissuhteisiin ja sosiaaliseen kanssakäymiseen liittyviä tekijöitä kartoitettiin kysymyksillä säännöllisestä yhteydenpidosta ystäviin, kokemuksesta Omahoitovalmennuksen vertaistuesta ja ryhmäläisten välillä tapahtuneesta ystävystymisestä sekä yhteydenpidosta. Lisäksi pyydettiin arvioimaan tyytyväisyyttä läheisiin ihmissuhteisiin vastausvaihtoehdoilla erittäin tyytyväinen / melko tyytyväinen / en tyytyväinen mutten tyytymätönkään / melko tyytymätön.

Vertaistukeen liittyen kysyttiin kyllä/ei-kysymyksin kokemusta siitä, saiko osallistuja Omahoitovalmennuksesta uutta tietoa muistisairauteen liittyvistä asioista ja puhuttiinko ryhmässä muistisairauteen ja sairastumiseen liittyvistä tunteista sekä parisuhteeseen liittyvistä asioista. Ryhmätapaamisten merkitystä vertaistuen ja sosiaalisen kanssakäymisen näkökulmasta tarkasteltiin eri vaihtoehdoin, joita olivat: nähdä muita ihmisiä, puhua omista kokemuksista ja tunteista sekä keskustella puolison kanssa muistisairauteen liittyvistä teemoista. Ryhmän jälkeen kysyttiin, olivatko osallistujat tyytyväisiä ryhmän yhteisiin keskusteluihin. Lisäksi selvitettiin avovastaukseen pohjautuvalla kysymyksellä, mikä ryhmän toiminnassa oli erityisen mieluisaa.

Tämän kuvailevan tutkimuksen aineisto analysoitiin SPSS-tilasto-ohjelman avulla (IMB SPSS Statistics Ink. 28.0). Analyysimenetelmänä aineiston kuvailussa käytettiin frekvenssitaulukoita ja ryhmien välisten tilastollisten erojen testaamiseen khiin neliötestiä sekä jatkuvien muuttujien osalta keskiarvoja ja keskihajontaa. Omahoitovalmennuksen jälkeen kysyttyjen ryhmään liittyneiden tekijöiden, kuten vertaistuen riippuvuutta elämäntyytyväisyyteen testattiin Pearsonin korrelaatiokertoimella. Korrelaatiotarkasteluissa korrelaatiokertoimen arvo kuvaa korrelaation vahvuutta. Ihmisiin kohdistuvissa tutkimuksissa korrelaatiokertoimen arvot eivät yleensä nouse kovin suuriksi, ja jo arvo 0,20 kertoo asioiden välisestä yhteydestä (Nummenmaa, 2009, s. 299).  Muuttujien välisten korrelaatioiden tarkastelun tarkoituksena oli antaa viitteitä tekijöistä, joiden kautta Omahoitovalmennus voisi olla yhteydessä osallistujien kokemukseen elämäntyytyväisyydestä. Tarkoituksena oli näin luoda alustavia hypoteeseja perustaksi tuleviin tutkimuksiin, joissa selvitetään Omahoitovalmennuksen vaikutuksia ja vaikutusmekanismeja. Tilastollisen merkitsevyyden rajana pidettiin p-arvoa p < 0,05.

3. Tulokset

3.1 Kyselyyn vastaajat

Kyselyyn vastasi hieman useampi puoliso (51 %) kuin varhaisvaiheen muistisairautta sairastava (49 %). Tutkimusjoukon taustatiedot ennen ja jälkeen Omahoitovalmennus-ryhmää on kuvattu taulukkoon 1. Kyselyyn vastanneista enemmistö oli puolisoiden ryhmässä naisia ja muistisairaiden ryhmässä miehiä. Miehet olivat keskimäärin 78 ± 6 -vuotiaita ja naiset 75 ± 6 -vuotiaita. Osallistuminen Omahoitovalmennus-ryhmään tapahtui keskimäärin 1–2 vuotta muistisairausdiagnoosin saamisesta. Seitsemänkymmentä prosenttia vastaajista osallistui kaikkiin kahdeksaan ryhmätapaamiseen ja loput 5–7 ryhmätapaamiseen. Enemmistö koki itsensä terveeksi ja elämänsä turvalliseksi. Noin kolmannes vastaajista kuvasi taloudellista toimeentuloaan hyväksi, suurin osa vähintään kohtuulliseksi. Avun tarve oli varhaisvaiheen muistisairautta sairastavilla selvästi suurempi kuin puolisoilla, sillä noin puolet muistisairaista raportoi tarvitsevansa toisen ihmisen apua päivittäin, puolisoista vain muutamat. Kaikista vastanneista suurimmalla osalla oli ystäviä, joihin he pitivät säännöllisesti yhteyttä. Puolisot raportoivat näin varhaisvaiheen muistisairautta sairastavia useammin (Taulukko 1).

Taulukko 1. Muistisairautta sairastavien ja heidän puolisoidensa taustatiedot ennen Omahoitovalmennusryhmään osallistumista ja sen jälkeen.

3.2 Osallistujien elämäntyytyväisyys ja psykososiaaliset tekijät

Kuviossa 1 on kyselyyn ennen ja jälkeen Omahoitovalmennus-ryhmätoimintaa vastanneiden elämäntyytyväisyys. Suurin osa kyselyyn vastanneista koki olevansa tyytyväinen elämäänsä. Elämäntyytyväisyyttä kartoittavaan kysymykseen jätti kuitenkin vastaamatta melko moni: ennen ryhmää kymmenen (puolisot 6 ja muistisairaat 4) ja ryhmän jälkeen neljä henkilöä (puolisot 1 ja muistisairaat 3). Varhaisvaiheen muistisairautta sairastavat olivat puolisoita tyytyväisempiä elämäänsä, mutta erot elämäntyytyväisyydessä olivat ryhmien välillä kuitenkin varsin pieniä. He, jotka eivät olleet elämäänsä tyytyväisiä, raportoivat todennäköisemmin masentuneisuutta ja tyytymättömyyttä läheisiin ihmissuhteisiin kuin elämäänsä tyytyväiset (Taulukko 2). Useampi elämäänsä tyytymättömistä koki myös joutuneensa luopumaan itselleen tärkeistä asioista muistisairauden myötä. Tällaisia asioita olivat muistisairauteen sairastuneilla esimerkiksi ajokortti, itsenäinen suoriutuminen ja harrastukset sekä puolisoilla oma aika, vapauden tunne, harrastukset ja ystävien tapaaminen. Puolisoista useampi kuin varhaisvaiheen muistisairautta sairastavista koki joutuneensa luopumaan itselleen tärkeistä asioista muistisairauden myötä.


Kuvio 1. Muistisairautta sairastavien ja heidän puolisoidensa elämäntyytyväisyys (%) ennen Omahoitovalmennusryhmään osallistumista ja sen jälkeen.

Itsensä masentuneeksi kokevia oli vähemmän Omahoitovalmennus-ryhmän jälkeen vastanneissa kuin sitä ennen kyselyyn vastanneissa. Elämänsä turvalliseksi koki suurin osa kaikista vastaajista. Puolisoista useampi raportoi elämänsä turvalliseksi Omahoitovalmennus-ryhmän jälkeen kuin ennen sitä, kun taas varhaisvaiheen muistisairautta sairastavilla tilanne oli päinvastainen (Taulukko 2).

Taulukko 2. Varhaisvaiheen muistisairautta sairastavien ja heidän puolisoidensa elämäntyytyväisyys suhteessa psykososiaalisiin tekijöihin ennen Omahoitovalmennusta ja sen jälkeen.

Ennen Omahoitovalmennus-ryhmää läheisiin ihmissuhteisiinsa erittäin tyytyväisiä oli muistisairaista joka toinen, kun taas puolisoista vain hieman alle kolmannes. Noin puolet kaikista vastaajista oli melko tyytyväisiä läheisiin ihmissuhteisiinsa sekä ennen että jälkeen ryhmätoiminnan. Vaikka puolisot raportoivat olevansa hieman tyytymättömämpiä läheisiin ihmissuhteisiin, raportoivat he enemmän ystävystymistä Omahoitovalmennus-ryhmän aikana kuin varhaisvaiheen muistisairautta sairastavat (Taulukko 3). Puolisoista vajaa puolet ja varhaisvaiheen muistisairaista neljännes oli ryhmän jälkeen ystävystynyt jonkun Omahoitovalmennus-ryhmäläisen kanssa.

3.3 Omahoitovalmennus-ryhmään osallistumisen merkitys elämäntyytyväisyyden näkökulmasta

Elämäntyytyväisyys korreloi positiivisesti muiden ihmisten näkemisen, turvallisuuden tunteen ja ihmissuhteisiin tyytyväisyyden kanssa. Näihin tekijöihin puolestaan oli yhteydessä Omahoitovalmennus-ryhmästä saatu vertaistuki, tieto muistisairauksiin liittyvistä asioista, uudet ystävät sekä mahdollisuus puhua ryhmässä tunteista ja parisuhteeseen liittyvistä asioista. Näistä tekijöistä muodostui vaihtoehtoisia polkuja kuvaamaan Omahoitovalmennuksen merkitystä elämäntyytyväisyyden suhteen (Kuvio 2).


Kuvio 2. Elämäntyytyväisyyteen yhteydessä olevat tekijät Omahoitovalmennus-ryhmissä ja niistä muodostettuja vaihtoehtoisia kuntoutumisen polkuja kohti elämäntyytyväisyyttä.  

Puolisoista lähes kaikki ja varhaisvaiheen muistisairautta sairastavista osa koki saaneensa vertaistukea Omahoitovalmennus-ryhmästä (Taulukko 3). Puolisoista useampi koki, että ryhmässä puhuttiin muistisairauteen liittyvistä tunteista ja parisuhteeseen liittyvistä asioista. Sen sijaan useampi varhaisvaiheen muistisairautta sairastavista arvioi saaneensa uutta tietoa muistisairauteen liittyvistä asioista. Kaikista vastaajista 91 prosenttia raportoi saaneensa uutta tietoa muistisairauteen liittyvistä asioista.

Kaikki kyselyihin vastanneet olivat tyytyväisiä Omahoitovalmennus-ryhmässä käytyihin keskusteluihin. Sekä varhaisvaiheen muistisairautta sairastavat että puolisot kokivat ryhmätoiminnassa erityisen mielekkääksi vertaistuen ja vertaisryhmissä käydyt avoimet keskustelut. Suurin osa kaikista vastaajista raportoi Omahoitovalmennus-ryhmätapaamisten merkinneen muiden ihmisten näkemistä (96 %), keskustelua muistisairauteen liittyvistä teemoista puolison kanssa (76 %) ja puhumista kokemuksista ja tunteista (86 %). Kaikki vastaajat kertoivat suosittelevansa ryhmään osallistumista muille ja 67 prosenttia ilmoitti ryhmien jatkuvan Omahoitovalmennus-ryhmän jälkeen itseohjautuvasti.

Taulukko 3. Kyselyyn vastanneiden kokemukset toteutuneesta Omahoitovalmennuksesta.

4. Pohdinta

Tutkimuksessa selvitettiin Omahoitovalmennus-ryhmään osallistuneiden varhaisvaiheen muistisairaiden ja heidän puolisoidensa elämäntyytyväisyyttä ja siihen yhteydessä olevia tekijöitä. Tulokset osoittivat, että sosiaalinen kanssakäyminen, tyytyväisyys ihmissuhteisiin ja turvallisuuden tunne olivat yhteydessä elämäntyytyväisyyteen. Omahoitovalmennus-ryhmässä vertaisten tapaaminen, yhdessä käydyt keskustelut, vertaistuki ja uuden tiedon saaminen olivat merkittäviä pariskunnille, jotka olivat muistisairauden vuoksi uudessa elämäntilanteessa. Tarkastelussa löytyi useita mahdollisia elämäntyytyväisyyteen johtavia polkuja, joiden tarkastelu jatkotutkimuksissa voisi antaa tarkempaa tietoa Omahoitovalmennukseen liittyvistä kuntoutumisen mahdollisuuksista.

Muistisairausdiagnoosi voi aiheuttaa sairastuneessa ja hänen läheisissään monia haastavia ja elämänlaatua heikentäviä tunteita, kuten masennusta, surua, ahdistusta, pelkoa ja toivottomuutta (Laakkonen ym., 2016, s. 752; McLoughlin, 2022, s. 1). Aiemmat tutkimukset ovat osoittaneet, että varhaisvaiheen muistisairautta sairastavan sosiaalisen tuen, minäpystyvyyden ja hyvinvoinnin vahvistaminen voi suojata masennusoireilta ja kognitiivisten kykyjen heikentymiseltä sekä edistää elämäntyytyväisyyttä (Katayama ym., 2021, s. 10; Leung ym., 2015, s. 1, 7; Tonga ym., 2020, s. 1, 7; Zahodne ym., 2017, s. 1, 7). Myös puolisoiden hyvinvointia ja sopeutumista muuttuneeseen elämäntilanteeseen voidaan edistää vertaistuella sekä minäpystyvyyden, muistisairauteen liittyvän tietouden ja sosiaalisen tuen vahvistamisella (Roche, 2016, s. 90).

Vertaistukea ja omahoitoa edistävät ryhmäinterventiot voivat tarjota mahdollisuuksia tavata muita ihmisiä, jotka ovat kokeneet samanlaisia haasteita (Quinn ym., 2016, s. 1179). Ryhmästä saatu vertaistuki ja sosiaaliset yhteydet voivat edistää muistisairaiden ja heidän läheistensä psykososiaalista hyvinvointia (McLoughlin, 2022, s. 1, 10; Protoolis ym., 2021, s. 358, 364). Tässä tutkimuksessa elämään tyytymättömillä oli todennäköisemmin masennusoireita, tyytymättömyyttä läheisiin ihmissuhteisiin ja kokemusta tärkeistä asioista luopumisesta verrattuna heihin, jotka kokivat tyytyväisyyttä elämään. Sosiaalista kanssakäymistä, vertaistukea ja omahoitotaitoja edistävän Omahoitovalmennus-ryhmän jälkeen itsensä masentuneeksi raportoivia oli vähemmän kuin sitä ennen. Vertaistuki oli vastausten perusteella tärkeä osa Omahoitovalmennus-ryhmään osallistumista. Erityisesti puolisoilla vertaistuen merkitys korostui, mutta myös muistisairaat kokivat sen tärkeäksi.

Keskusteleminen muistisairaille merkityksellisistä aiheista voi edistää sairastuneen sopeutumista uuteen elämäntilanteeseen (Hansen ym., 2017, s. 5). Kokemusten jakaminen voi tuoda uusia näkökulmia ja voimaannuttaa (Heimonen, 2019, s. 9). Sairastunut voi kaivata uutta tietoa ja tukea muuttuneessa elämäntilanteessa (Mikkonen, 2009, s. 105; VTKL, 2021). Tulokset ovat samansuuntaisia Laakkosen ym. (2013, s. 391–392) tutkimuksen kanssa, jossa ryhmäinterventioon osallistuneiden omahoitotaitojen vahvistaminen, uuden tiedon saaminen muistisairauteen liittyen ja vertaistuki oli tärkeää. Kyseisessä tutkimuksessa ryhmätoiminta rohkaisi osallistujia jakamaan muistisairauteen liittyviä tunteita ja saamaan vertaistukea. Tutkimuksemme tulokset osoittivat, että juuri vertaistuki, keskustelut ja uuden tiedon saaminen olivat merkityksellisiä Omahoitovalmennus-ryhmässä. Erityisesti muistisairaat kokivat saaneensa uutta tietoa sairauteensa liittyen. Omahoitovalmennus-ryhmässä pariskunnat keskustelivat yhdessä muistisairauteen liittyvistä asioista, ja moni koki tärkeäksi keskustelut oman puolison kanssa. Kaikki kyselyyn vastanneet olivat tyytyväisiä Omahoitovalmennus-ryhmässä käytyihin keskusteluihin. Tulokset ovat linjassa WHO:n ja Käypä-hoito suositusten kanssa, joissa ohjataan tekemään toimia muistisairaiden ja heidän läheistensä elämänlaadun parantamiseksi (Suomalainen Lääkäriseura Duodecim, 2021; WHO, 2017, s. 22–25).

Aiemmissa tutkimuksissa vahvempi sosiaalinen tuki on yhdistetty korkeampaan elämäntyytyväisyyteen (Kim ym., 2020, s. 6). Sosioemotionaalisen valinnan teorian (Carstensen ym., 2003, s. 112) mukaan ikääntyneet suuntaavat voimavarojensa vähetessä valintansa myönteisiä tunteita tuottaviin asioihin kuten vuorovaikutukseen ja läheisimpiin ihmissuhteisiin. Vähentynyt osallistuminen merkityksellisiin aktiviteetteihin, kuten harrastuksiin ja liikkumiseen, voi sen sijaan heikentää muistisairaan elämäntyytyväisyyttä (Mank ym., 2022, s. 7). Tähän tutkimukseen osallistuneista sekä muistisairaat että puolisot kokivat muistisairauden myötä joutuneensa luopumaan itselleen tärkeistä asioita, kuten harrastuksista. Erityisesti puolisot kokivat joutuneensa luopumaan ystävien tapaamisesta. Vaikka Omahoitovalmennus-ryhmät olivat ajallisesti rajattuja ja toteutuivat koronapandemian aikana, lähes puolet puolisoista, ja myös neljännes muistisairaista, koki ystävystyneensä ryhmässä. Suurin osa ryhmistä jatkoi ohjatun jakson jälkeen toimintaa itsenäisesti. Ennakoivat toimenpiteet iäkkäiden sosiaalisten tuen vahvistamiseksi ovat kannattavia toimia iäkkäiden muistisairaiden elämäntyytyväisyyden edistämisessä ja muistisairauden etenemistä hidastavien riskien vähentämisessä (Kim ym., 2020, s. 7). Iäkkäiden ihmisten muistisairauden hoidon, kuntoutuksen ja palvelujen kohdistumisen kannalta on tärkeää toimia tiiviissä yhteistyössä eri toimijoiden kesken ennaltaehkäisevästi ja monialaisesti (Katayama ym., 2021, s. 14; STM & SKL, 2020, s. 21, 24; WHO, 2017, s. 12, 15).

Muistisairaat tapaavat terveydenhuollon ammattilaisia usein läheistensä kanssa, ja voivat jäädä herkästi sivustaseuraajan rooliin omaan sairauteen liittyvissä tekijöissä (Laakkonen ym., 2013, s. 392). Omahoitovalmennus-ryhmässä muistisairaat ovat sen sijaan aktiivisia toimijoita. Toistaiseksi on varsin vähän näyttöön perustuvia ryhmätoimintoja, jotka olisi kohdistettu samanaikaisesti muistisairaille ja heidän puolisoilleen, ja joissa ryhmät toimivat sekä yhtenä ryhmänä että erikseen omissa vertaisryhmissä. Tutkimuksissa on usein tarkastelun kohteena muistisairaan läheinen ja muistisairaan kokemus jää huomiotta. Omahoitovalmennus-ryhmät nostavat esille muistisairautta sairastavan omaa ääntä ja kokemusta, joiden vahvistaminen ja ryhmätoiminnan hyötyjen osoittaminen ovat sekä Omahoitovalmennus-toiminnan että tämän tutkimuksen vahvuuksia.

Tutkimuksen rajoitteena on pieni aineisto ja erityisesti se, että ryhmän jälkeiseen kyselyyn vastauksia palautettiin vähemmän kuin alussa. Merkittävä rajoite on se, ettei aineisto mahdollistanut osallistujien yksilöintiä niin, että ennen ja jälkeen tilanteen vertailu olisi mahdollistunut. Tutkimus keskittyy kuvailemaan elämäntyytyväisyyttä ja siihen yhteydessä olevia psykososiaalisia tekijöitä kahdessa eri vaiheessa, eivätkä tulokset ole yleistettävissä. On mahdollista, että postitse lähetettävään kyselyyn vastasivat osallistujat, jotka ovat muutenkin aktiivisia ja tyytyväisiä elämäänsä. Arvokasta tietoa elämäntyytyväisyydestä ja siihen yhteydessä olevista tekijöistä saattoi vastaamatta jättäneiden osalta jäädä puuttumaan. Myös koronapandemialla saattoi olla vaikutusta tuloksiin esimerkiksi ikääntyneisiin kohdistuneiden erityisten rajoitustoimien vuoksi. Kysely ei sisältänyt validoituja mittareita elämäntyytyväisyyden mittaamiseen, koska sitä ei ollut alun perin suunniteltu tutkimuskäyttöön. Vaikka tutkimuksella on rajoitteensa, voivat tulokset kuitenkin antaa viitteitä mahdollisista tekijöistä, jotka edistävät muistisairaiden ja heidän läheistensä elämäntyytyväisyyttä. Jatkossa olisikin tärkeää selvittää Omahoitovalmennuksen vaikutuksia ja merkitystä osallistujien elämään monimenetelmällisillä interventio- ja pitkittäistutkimuksilla, joissa seurataan osallistujia pidemmän aikaa valmennuksen jälkeen ja käytetään sekä määrällisiä että laadullisia mittareita antamaan tietoa kuntoutumisesta.

Muistisairaiden iäkkäiden ihmisten ja heidän läheistensä asiakaslähtöisen kuntoutumisen tukeminen on kannattavaa (Jansson ym., 2022, s. 199). Tulevaisuudessa merkittävä osa suomalaisista on tekemisissä muistisairauden kanssa joko sairastuneen tai läheisen roolissa (Ngandu & Kivipelto, 2018, s. 2547–2548). On ensiarvoisen tärkeää hyödyntää olemassa olevia näyttöön perustuvia tuen ja kuntoutumisen muotoja ja kehittää uusia tehokkaita toimintamalleja varhaisvaiheen muistisairaiden hoidon ja tuen tarjoamiseksi sekä elämäntyytyväisyyden ylläpitämiseksi (Katayama ym., 2021, s. 10). Asiakaslähtöisyys on tehokkaiden toimintamallien yksi keskeinen edellytys. Tässäkin tutkimuksessa toimintamallin sisältä löytyi useita erilaisia mahdollisia polkuja elämäntyytyväisyyteen. Näiden tutkiminen hyvin suunnitelluilla jatkotutkimuksilla voi antaa tärkeää tietoa iäkkäiden muistisairaiden ja heidän läheistensä hoidon ja kuntoutumisen hyvien käytänteiden ja toimintamallien kehittämiseen.

Omahoitovalmennus-toimintaa toteutetaan Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) tuella. Rahoittaja ei ole vaikuttanut tutkimusasetelmaan, -analyysiin tai -tuloksiin.

Lähteet

Aarnio, J., Kangas, O., & Ylikännö, M. (2020). Subjektiivisen hyvinvoinnin osa-alueiden rakentuminen työmarkkinatukea ja peruspäivärahaa saavilla työttömillä. Yhteiskuntapolitiikka, 85(2), 168–180. https://urn.fi/URN:NBN:fi-fe2020040110040

Carstensen, L. L., Fung, H. H., & Charles, S. T. (2003). Socioemotional selectivity theory and the regulation of emotion in the second half of life. Motivation and emotion, 27(2), 103–123. https://doi.org/10.1023/A:1024569803230

Chacko, E. E., Wright, W. M., Worrall, R. C., Adamson, C., & Cheung, G. (2015). Reactions to driving cessation: A qualitative study of people with dementia and their families. Australian psychiatry, 23(5), 496–499. https://www.doi.org/10.1177/1039856215591326

Cummins, R. (2005). Moving from the quality of life concept to a theory. Journal of intellectual disability research, 49(10), 699–706. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2005.00738.x

Eloranta, S., Isoaho, H., Viitanen, M., Lehtonen, A., & Arve, S. (2013). Säilyykö myönteinen elämänasenne vanhuudessa? Sosiaalilääketieteellinen aikakausilehti, 50(3), 234–242. https://journal.fi/sla/article/view/9359

Enkvist, Å., Ekström, H., & Elmståhl, S. (2012). What factors affect life satisfaction (LS) among the oldest-old? Archives of gerontology and geriatrics, 54(1), 140–145. https://doi.org/10.1016/j.archger.2011.03.013

Ferrand, C., Martinent, G., & Durmaz, N. (2014). Psychological need satisfaction and well-being in adults aged 80 years and older living in residential homes: Using a self-determination theory perspective. Journal of aging studies, 30, 104–111. https://www.doi.org/10.1016/j.jaging.2014.04.004

Gjernes, T. (2017). Knitters in a day center: The significance of social participation for people with mild to moderate dementia. Qualitative health research, 27(14), 2233–2243. https://www.doi.org/10.1177/1049732317723890

Hansen, A., Solveig, H., & Ådel, B. (2017). Meeting psychosocial needs for persons with dementia in home care services – Qualitative study of different perceptions and practices among health care providers. BMC geriatrics, 17(1), 1–10. https://www.doi.org/10.1186/s12877-017-0612-3

Heimonen, S. (2019). Mielen hyvinvoinnin lähteillä. Lähellä, (2), 8–9. https://www.ikainstituutti.fi/content/uploads/2019/09/Mielen-hyvinvointi-L%C3%A4hell%C3%A4-5_2019.pdf

Jansson, A., Granö, S., Janhunen, E., & Pikkarainen, A. (2022). Ikääntyneiden kuntoutuminen. Teoksessa I. Autti-Rämö, S. Melkas, M. Rajavaara, & A.-L. Salminen (toim.), Kuntoutuminen (s. 189–203). Duodecim.

Jansson, A., & Pitkälä, K. (2021). Circle of Friends, an encouraging intervention for alleviating loneliness. Journal of nutrition, health and aging, 25(6), 714–715. https://www.doi.org/10.1007/s12603-021-1615-5

Jiao, Y., Liu, C., Chang, J., Zhou, S., & Ji, Y. (2022). Self-management preferences in patients with mild cognitive impairment: A qualitative study. Frontiers in psychology, 13, 1–11. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2022.955960

Katayama, O., Lee, S., Makino, K., Chiba, I., Harada, K., Shinkai, Y., & Shimada, H. (2021). Life satisfaction and the relationship between mild cognitive impairment and disability incidence: An observational prospective cohort study. International journal of environmental research and public health, 8(12), 1–14. https://www.doi.org/10.3390/ijerph18126595

Kim, S., Choe, K., & Lee, K. (2020). Depression, loneliness, social support, activities of daily living, and life satisfaction in older adults at high-risk of dementia. International journal of environmental research and public health, 17(24), 1–10. https://doi.org/10.3390/ijerph17249448

Kivipelto, M., Kulmala, J., Lehtisalo, J., Solomon, A., Lindström, J., Rauramaa, R., Peltonen, M., Laatikainen, T., Havulinna, S., Soininen, H., Tuomilehto, J., Hänninen, T., Paajanen, T., Antikainen, R., Strandberg, T., & Ngandu, T. (2019). FINGER-elintapaohjelma – toimintamalli kognitiivisen toimintakyvyn tukemiseen. Suomen lääkärilehti, 74(4), 183–186. https://www.laakarilehti.fi/pdf/2019/SLL42019-183.pdf

Laakkonen, M.-L., Kautiainen, H., Hölttä E., Savikko, N., Tilvis, R. S., Strandberg, T. E., & Pitkälä, K. H. (2016). Effects of self-management groups for people with dementia and their spouses – Randomized controlled trial. Journal of the American geriatrics society, 64(4), 752–760. https://www.doi.org/10.1111/jgs.14055

Laakkonen, M.-L., Savikko, N., Hölttä, E., Tilvis, R., Strandberg, T., Kautiainen, H., & Pitkälä, K. (2013). Self-management groups for people with dementia and their spousal caregivers: A randomized, controlled trial: baseline findings and feasibility. European geriatric medicine, 4(6), 389–393. http://dx.doi.org/10.1016/j.eurger.2013.09.006

Leung, P., Orrell, M., & Orgeta, V. (2015). Social support group interventions in people with dementia and mild cognitive impairment: A systematic review of the literature. International journal of geriatric psychiatry, 30(1), 1–9. https://www.doi.org/10.1002/gps.4166

Maddux, J. E. (2018). An introduction to conceptions, theories and measures. Teoksessa J. E. Maddux (toim.), Subjective well-being and life satisfaction (s. 3–31). Frontiers of social psychology. https://doi.org/10.4324/9781351231879

Mank, A., van Maurik, I. S., van Harten, A. C., Rhodius-Meester, H. F. M., Teunissen, C. E., van Berckel, B. N. M., Berkhof, J., van der Flier, W. M., & Rijnhart, J. J. M. (2022). Life satisfaction across the entire trajectory of Alzheimer´s disease: A mediation analysis. Alzheimer and dementia: diagnosis, assessment and disease monitoring, 14(1), 1–10. https://doi.org/10.1002/dad2.12389

Martin, F., Turner, A., Wallace, L. M., Stanley, D., Jesuthasan, J., & Bradbury, N. (2015). Qualitative evaluation of a self-management intervention for people in the early stage dementia. Dementia, 14(4), 418–435. https://www.doi.org/10.1177/1471301213498387

Martyr, A., Nelis, M. S., Quinn, C., Wu, Y.-T., Lamont, R. A., Henderson, C., Clarke, R., Hindle, J. V., Thom, J. M., Rees Jones, I. R., Morris, R. G., Rusted, J. M., Victor, C. R., & Clare, L. (2018). Living well with dementia: A systematic review and correlational meta-analysis of factors associated with quality of life, well-being and life satisfaction in people with dementia. Psychological medicine, 48(13), 2130–2139. https://www.doi.org/10.1017/S0033291718000405

McLoughlin, B. (2022). Group-based interventions for carers of people with dementia: A systematic review. Innovation in aging, 6(3), 1–14. https://doi.org/10.1093/geroni/igac011

Mikkonen, I. (2009). Sairastuneen vertaistuki: Peer support in different illness groups (Kuopion yliopiston julkaisuja. Yhteiskuntatieteet 173) [väitöskirja, Kuopion yliopisto]. UEF eRepository. http://urn.fi/URN:ISBN:978-951-27-1303-5

Muistiliitto. (2019). Elämää muistisairauden kanssa. https://www.muistiliitto.fi/application/files/8215/8088/7370/Elamaa_muistisairauden_kanssa_saavutettava_verkko.pdf

Ng S. T., Tey, N. P., & Asadullah, M. N. (2017). What matters for life satisfaction among the oldest-old? Evidence from China. Plos one, 12(2), 1–16. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0171799

Ngandu, T., & Kivipelto, M. (2018). Monimuotoiset elintapainterventiot muistisairausepidemian ehkäisyssä. Duodecim, 134(24), 2547–2553. https://www.duodecimlehti.fi/xmedia/duo/duo14669.pdf

Nummenmaa, L. (2009). Käyttäytymistieteiden tilastolliset menetelmät. Tammi.

Pavot, W., & Diener, E. (1993). Review of the satisfaction with life scale. Psychological assessment 5(2), 164–172. https://doi.org/10.1037/1040-3590.5.2.164

Pavot, W., & Diener, E. (2008). The satisfaction with life scale and the emerging construct of life satisfaction. The journal of positive psychology, 3(2), 137–152. https://doi.org/10.1080/17439760701756946

Piolatto, M., Bianchi, F., Rota, M., Marengoni, A., Akbaritabar, A., & Squazzoni, F. (2022). The effect of social relationships on cognitive decline in older adults: An updated systematic review and meta-analysis of longitudinal cohort studies. BMC public health, 22(278), 1–14. https://doi.org/10.1186/s12889-022-12567-5

Pitkälä, K. H., Routasalo, P., Kautiainen, H., & Tilvis, R. S. (2009). Effects of psychosocial group rehabilitation on health, use of health care services, and mortality of older persons suffering from loneliness: A randomized controlled trial. The journals of gerontology, 64A(7), 792–800. https://www.doi.org/10.1093/gerona/glp011

Protoolis, H. A., Burton, J., Riley, L., & Jancey, J. (2021). More than memory: A qualitative analysis of carer-reported psychosocial benefits of memory cafés. Health promotion journal of Australia, 33(1), 358–366. https://www.doi.org/10.1002/hpja.573

Pynnönen, K., Kokko, K., Saajanaho, M., Törmäkangas, T., Portegijs, E., & Rantanen, T. (2021). Do opposite ends of same factors underlie life satisfaction vs. depressive symptoms among older people? Aging clinical and experimental research, 33(9), 2557–2564. https://doi.org/10.1007/s40520-020-01765-z

Quinn, C., Toms, G., Anderson, D., & Clare, L. (2016). A review of self-management interventions for people with dementia and mild cognitive impairment. Journal of applied gerontology, 35(11), 1154–1188. https://www.doi.org/10.1177/0733464814566852

Rautiainen, L. (2021). Iäkäs pariskunta uuden elämäntilanteen kynnyksellä: Varhaisvaiheessa olevien muistisairaiden ja heidän puolisoidensa kokemuksia Omahoitovalmennus-ryhmästä [pro gradu -työ, Jyväskylän yliopisto]. JYX. http://urn.fi/URN:NBN:fi:jyu-202105253200

Roche, L., MacCann, C., & Croot, K. (2016). Predictive factors for the uptake of coping strategies by spousal dementia caregivers: A systematic review. Alzheimer disease and associated disorders, 30(1), 80–91. https://www.doi.org/10.1097/WAD.0000000000000105

Roitto, H. M., Lindell, E., Koskinen, S., Sarnola, K., Koponen, P., & Ngandu, T. (2024). Diagnosoitujen muistisairauksien ilmaantuvuus ja esiintyvyys Suomessa vuosina 2016–2021. Lääketieteellinen aikakauskirja Duodecim, 140(5), 411–419. https://www.duodecimlehti.fi/xmedia/duo/duo18137.pdf

Smith, G. E., Chandler, M., Fields, J. A., Aakre, J., & Locke, D. E. C. (2018). A survey of patient and partner outcome and treatment preferences in mild cognitive impairment. Journal of Alzheimer´s disease, 63(4), 1459–1468. https://doi.org/10.3233/JAD-171161

Sosiaali- ja terveysministeriö (STM). (2012). Kansallinen muistiohjelma 2012–2020: tavoitteena muistiystävällinen Suomi. (Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita 2012:10). http://urn.fi/URN:ISBN:978-952-00-3224-1

Sosiaali- ja terveysministeriö (STM), & Suomen Kuntaliitto (SKL). (2020). Laatusuositus hyvän ikääntymisen turvaamiseksi ja palvelujen parantamiseksi 2020–2023: Tavoitteena ikäystävällinen Suomi. (Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuja 29). http://urn.fi/URN:ISBN:978-952-00-5457-1

Suomalainen Lääkäriseura Duodecim (29.1.2021). Muistisairaudet (Käypä hoito -suositus). https://www.kaypahoito.fi/hoi50044?tab=suositus#K1

Tomyn, A. J., & Cummins, R. A. (2011). Subjective wellbeing and homeostatically protected mood: Theory validation with adolescent. Journal of happiness studies, 12(5), 897–914. https://doi.org/10.1007/s10902-010-9235-5

Tonga, J. B., Eilertsen, D.-E., Ledel Solem, I. K., Arnevik. E. A., Korsnes, M. S., & Ulstein, I. D. (2020). Effect of self-efficacy on quality of life in people with mild cognitive impairment and mild dementia: The mediating roles of depression and anxiety. American journal of Alzheimer´s disease & other dementias, 35, 1–10. https://www.doi.org/10.1177/1533317519885264

Vanhustyön keskusliitto (VTKL). (11.6.2021). Omahoitovalmennus-ryhmänohjaajakoulutus: Osaamista ryhmässä toteutettavaan valmennukseen varhaisvaiheen muistisairastuneille ja heidän puolisoilleen. https://vtkl.fi/wp-content/uploads/2021/06/Omahoitovalmennus-koulutus-esite-2021b-netti.pdf

World Health Organization (WHO). (2017). Global action plan on the public health response to dementia 2017–2025. WHO document production services. https://apps.who.int/iris/rest/bitstreams/1092215/retrieve

World Health Organization (WHO). (2019). Risk reduction of cognitive decline and dementia: WHO guidelines. https://apps.who.int/iris/rest/bitstreams/1257946/retrieve

Zahodne, L. B, Watson, C. W.-M., Seehra, S., & Martinez, M. N. (2017). Positive psychosocial factors and cognition in ethnically diverse older adults. Journal of the international neuropsychological society, 24(3), 1–11. https://www.doi.org/10.1017/S1355617717000935